Alzheimer et vie de famille

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

Prendre soin de ce type de malade n’est pas facile. Nous devons être attentifs à ses besoins et désirs. Nous devons adapter notre propre comportement.

Le besoin de respect

Nous méritons tous d’être traités avec dignité et respect. Le respect se voit souvent dans les petites choses de tous les jours : la façon d’aider une personne à s’habiller ou à aller aux toilettes, la façon de parler de la personne malade en sa présence avec d’autres, etc.

Le malade doit pouvoir continuer à pratiquer sa religion.

Le besoin d’affection

Le malade ne cesse pas d’avoir besoin d’affection et d’amour mais vous ne pouvez exprimer vos sentiments de la même façon qu’auparavant et lui non plus. Il faut donc trouver d’autres moyens. Le contact de la main, un sourire, parler d’une voix douce sont de bons moyens.

Si vous éprouvez des difficultés à le faire, parlez-en à quelqu’un : à un membre de votre famille, à un ami, aux personnes du groupe Alzheimer ou à un professionnel.

Le soutien et la compréhension des personnes qui vous entourent vous aideront sûrement.

Le besoin d’un environnement familier

Le malade reste attaché aux choses qui l’ont rendu heureux et l’ont satisfait toute sa vie. Il a besoin de rester en contact avec sa famille et ses amis, de se sentir bien et en sécurité. Si la poésie, la musique ou les promenades en forêt le rendaient heureux auparavant, ces activités devraient continuer à faire partie de sa vie le plus longtemps possible.

Le besoin de communiquer

Communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer constitue un défi. Afin de l’aider à rester en contact avec les personnes qui l’entourent, vous devez tenter de compenser l’affaiblissement de ses facultés intellectuelles.

Il faut d’abord savoir écouter, savoir parler et parfois utiliser d’autres moyens pour faire passer le message. Le malade a de plus en plus de difficultés à exprimer ses idées à l’aide de mots et à comprendre ce qui lui est dit. Mais le toucher, les gestes, les attitudes, l’expression du visage et le ton de la voix sont aussi des messages auxquels il peut réagir. Lui aussi peut se faire comprendre en utilisant des gestes et des expressions du visage, lorsqu’il n’est plus en mesure d’utiliser des mots. Vous apprendrez peu à peu à le comprendre avec ces nouveaux modes d’expression.

La communication nécessite patience et imagination. Voici quelques suggestions pour adapter VOTRE comportement en sachant que c’est souvent difficile d’y parvenir !

Retenez son attention

Abordez-le doucement en vous plaçant face à lui. Touchez-lui délicatement la main ou le bras de manière à attirer son attention. Ne commencez pas à lui parler avant qu’il ne soit prêt à vous écouter.

Regardez droit dans les yeux

Si possible, asseyez-vous en face de lui sans jamais le quitter des yeux. Vous l’aiderez à comprendre ce que vous avez à lui dire.

Parlez doucement et clairement

Utilisez des mots simples et des phrases courtes.

Parlez clairement et lentement. S’il a du mal à entendre, n’élevez pas la voix : parlez doucement.

Donnez un seul message à la fois

Ayez des conversations simples. Evitez de donner plusieurs informations à la fois. Si vous l’interrogez, simplifiez ses choix.

Les questions qui demandent un « oui » ou un « non » sont plus faciles que les questions ouvertes.

Par exemples, demandez-lui : « Veux-tu de la soupe pour dîner ? », plutôt que : « Qu’est-ce que tu veux pour dîner ? ».

Répétez les informations importantes

Si la personne ne comprend pas le message la première fois, répétez-le en utilisant les mêmes mots.

Montrez les choses en parlant

Montrez-lui ce que vous voulez dire tout en lui parlant.

Par exemple, si le moment est venu de lui laver les cheveux, montrez-lui le shampooing et la serviette pour lui expliquer.

Soyez attentif, soyez rassurant

Ses réactions à ce que vous dites vous montrent ce qu’il comprend. Faîtes attention aux expressions de son visage. Lorsque ses réponses ne sont pas adaptées à la situation, essayez de réagir en fonction de son humeur et tenez compte de ses sentiments.

Evitez au maximum de laisser paraître votre inquiétude à son propos. Plus vous semblerez apaisé et plus il sera lui-même rassuré.

Choisissez le meilleur moment

C’est généralement celui où le malade s’exprime spontanément. Vous pourrez alors le guider (sur le sujet qu’il a choisi). Le message passe mieux quand le malade a abordé le sujet lui-même. Le plus pénible sera toujours pour lui de répondre à des questions qui ne viennent pas de lui. Il sent que l’on attend ses réponses et il craint l’échec.

Le besoin de sécurité

Nous souhaitons tous être autonomes, mais pour le malade, c’est de plus en plus difficile. Plus ses possibilités diminuent, plus il a besoin d’aide pour effectuer les tâches de la vie quotidienne. Vous devez le laisser agir par lui-même le plus souvent possible, mais vous devez aussi veiller à sa sécurité.

Plus les choses sont simples, plus la vie de tous les jours sera facilitée. La routine permet au malade de savoir à quoi s’attendre et à quel moment.

Le domicile

Votre maison doit être sûre et donner au malade le sentiment qu’il est en sécurité. Faites le tour de votre maison afin d’évaluer les risques. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, vous prendrez conscience des nouveaux dangers et des mesures à prendre.

La santé

La santé du malade est importante. Préparez-lui des repas nourrissants, offrez-lui suffisamment à boire et donnez-lui l’occasion de faire de l’exercice. Il faut aussi consulter le médecin et le dentiste à intervalles réguliers. Le médecin de famille doit venir au moins deux fois par mois pour un examen réel et non pour une simple visite de routine afin de renouveler les médicaments : le malade peut développer d’autres maladies.

La conduite automobile

La conduite automobile, même si elle est importante dans sa vie, peut devenir très dangereuse pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Il faut en parler à votre médecin et aux membres de votre famille.

Pour assurer la sécurité de tous, il sera peut-être nécessaire de cacher les clés ou de mettre la voiture hors d’état de marche. Lorsque l’arrêt de la conduite est donné par le médecin, cela est souvent mieux accepté par le malade.

Le besoin de compréhension

Des choses simples

Pour rendre la vie plus facile à tout le monde, il est important que les choses soient simples. Le malade éprouve beaucoup de difficultés lorsqu’il doit faire face à trop de choses à la fois.

Même les tâches les plus répétitives comportent plusieurs étapes. Par exemple, pour s’habiller, vous devez choisir les vêtements appropriés, décider de l’ordre dans lequel ils doivent être mis. Il vaut mieux prévoir plusieurs petites étapes faciles. Cela permet au malade de faire ce qu’il peut par lui-même et vous l’aidez pour le reste.

Même s’il est nécessaire de simplifier les tâches, il faut absolument laisser au malade la plus grande maîtrise possible de sa vie. Donnez-lui la chance de faire ses propres choix aussi longtemps qu’il en est capable. A mesure que ses possibilités diminuent, vous devrez prendre les décisions pour lui.

Des choses répétées

Il faut beaucoup d’imagination pour stimuler un malade démotivé. Pensez aux choses qu’il aimait faire par le passé et dites-vous que lui ne trouve peut-être pas ennuyeux de toujours refaire la même chose.

Suggestions d’activités :

 Ecouter de la musique et surtout les airs préférés, cela apaise,

 Se souvenir du passé en regardant des albums de photos pour se remémorer des moments heureux,

 Participer à la cuisine, au ménage et au jardinage (dans la mesure des capacités et de l’intérêt du malade),

 Pratiquer la marche, la danse, la natation. L’activité physique est toujours importante et beaucoup de patients aiment ces exercices simples.

Le sommeil

Le malade éprouve souvent de la difficulté à dormir toute la nuit. Son état de confusion l’entraîne parfois à voir et à entendre des choses qui ne sont pas. Pendant la nuit, il peut se lever, marcher et se sentir désorienté.

Il faut maintenir une activité physique dans la journée pour qu’il soit fatigué le soir venu.

S’il ne réalise plus la différence entre le jour et la nuit, il faut l’aider chaque soir en préparant sa chambre, en défaisant les draps et en tirant les rideaux.

La déambulation

Le malade marche souvent, fait les cent pas et peut s’égarer.

Quelle qu’en soit la raison, la déambulation peut-être une source d’inquiétude permanente pour la personne qui l’accompagne.

La marche et l’exercice aideront peut-être le malade à diminuer son besoin de déambulation.

Avertissez vos voisins et les commerçants du quartier que le malade peut parfois errer et se rendre dans des endroits familiers. Demandez-leur de l’inviter à entrer et de vous appeler s’ils le voient.

Certaines personnes font porter au malade un bracelet d’identité ou une étiquette avec numéro de téléphone et adresse.

L’incontinence

Il arrive parfois que le malade salisse ou mouille ses vêtements. Vous pouvez réduire ce genre d’accident en lui rappelant régulièrement d’aller aux toilettes. Indiquez-les à l’aide d’une pancarte. Si des accidents continuent à se produire, faites-en part à votre médecin. Le malade a peut-être une infection.

Habituellement, au début de la maladie, les personnes ne perdent pas le contrôle de leur vessie ou de leur intestin.

Les gestes toujours recommencés

Le patient peut répéter inlassablement les mêmes mots et gestes, tourner en rond dans une pièce ou faire indéfiniment les cent pas. Ce comportement n’est pas volontaire même s’il semble l’être parfois.

Cette situation est souvent très stressante pour la personne qui s’en occupe. Essayez de le distraire en lui trouvant des activités simples ou en changeant de sujet. Parfois, la meilleure solution consiste à ignorer ce comportement.

La méfiance

Le malade n’arrive plus à comprendre ce qui se passe autour de lui. Il peut penser que vous ou d’autres personnes essayez de lui faire du mal. S’il a perdu quelque chose, il peut soupçonner son entourage de vouloir lui voler ses biens ou encore accuser de vol les personnes qui l’entourent.

Souvenez-vous que les discussions ne servent à rien.

Dites-lui que l’on comprend qu’il soit contrarié. Rassurez-le, expliquez-lui qu’il est en sécurité et que personne n’essaie de lui faire du mal ou de le voler. Puis, faites-le penser à autre chose.

S’il accuse les visiteurs ou l’aide-ménagère de vol, expliquez-leur qu’il ne s’agit pas d’une accusation les visant personnellement, mais d’une réaction habituelle dans son état.

Les explosions de colère

Le malade peut se mettre en colère pour des choses qui ne l’auraient pas dérangé par le passé. N’oubliez pas que ces explosions ne sont pas intentionnelles ou préméditées, mais plutôt que ce sont les effets de la maladie.

 Soyez calme et rassurant. Le malade réagit en fonction de votre humeur.

 Arrêtez de faire ce que vous faites. Laissez-le tranquille et donnez-lui l’occasion de se calmer.

 Distrayez-le ou éloignez-le de la situation difficile.

 Si vous vous sentez en danger, quittez les lieux. Cherchez quelqu’un pour vous aider.

 

Les précautions indispensables

Plus la maladie évolue, plus la personne dont vous avez la charge dépend de vous. Cette situation est difficile pour la plupart des gens. En sachant ce qui vous attend et en vous y préparant, vous vous facilitez la tâche et vous êtes plus en mesure de maîtriser votre vie. Voici les choses que vous devez prendre en considération.

La situation juridique du malade

Vous devez comprendre les nombreux problèmes d’ordre juridique soulevés par la maladie d’Alzheimer. Le malade arrive de moins en moins à prendre des décisions au fur et à mesure que la maladie s’installe.

Vous devez veiller à ce que quelqu’un puisse les prendre à sa place.

PROTECTION DES BIENS

Trois types de protection sont possibles selon l’état du malade :

– La sauvegarde de justice

C’est une mesure provisoire. La personne protégée conserve ses droits civiques et administre ses biens. La mesure permet de faire gérer le patrimoine par un tiers mais aussi d’aménager ou de réclamer l’annulation à posteriori des actes.

– La curatelle

Le malade sous curatelle agit seul pour tous les actes de la vie courante, mais doit être assisté de son curateur pour les actes de disposition (vente, donation…) de son patrimoine.

– La tutelle

La personne sous tutelle ne conserve pas l’exercice de ses droits. Le tuteur la représente entièrement dans tous les actes de la vie civile.

Il ne faut pas non plus négliger la possibilité, quand l’accord du malade peut-être obtenu, d’établir une procuration générale devant notaire.

Le Juge des Tutelles et le Juge aux Affaires Familiales (loi du 09.01.93) du Tribunal d’Instance de votre domicile sont à votre disposition pour vous conseiller sur les mesures de protection à prendre.

La situation financière du malade

Vous devez être au courant de la situation financière du malade. Vous ne faites aucunement preuve d’insensibilité ou d’indiscrétion en vous en occupant dès que vous savez que la personne est malade. Il s’agit de protéger ses intérêts et son avenir.

N’hésitez pas à faire faire rapidement des procurations, à aller voir votre banquier. N’hésitez pas non plus à prendre toutes les précautions (mise à l’abri des chéquiers, changement d’intitulé en cas de compte joint…). Vous éviterez ainsi bien des tracas par la suite.

Les urgences

Ayez toujours les numéros d’urgence près du téléphone. Organisez-vous de telle façon qu’un voisin, un ami, un membre de votre famille ou un service spécialisé de télé alarme puisse répondre tout de suite à votre appel.

L’aide pour vous et votre malade

Les professionnels des services médicaux et sociaux sont là pour vous aider et prendre le relais des soins et de la garde :

 le médecin généraliste (pris en charge par la Sécurité Sociale)

 le médecin spécialiste (neurologue, psychiatre) (pris en charge par la Sécurité Sociale)

 les Soins Infirmiers à Domicile (S.I.A.D.) et les Infirmiers Diplômés d’Etat (I.D.E.) libéraux (pris en charge par la Sécurité Sociale)

 le kinésithérapeute et l’orthophoniste (pris en charge par la Sécurité Sociale)

 l’hôpital de jour (pris en charge par la Sécurité Sociale)

Mais aussi :

 les aides ménagères (à la charge des familles)

 les gardes à domicile (à la charge des familles)

 les centres d’accueil de jour (à la charge des familles)

 les services d’hébergement temporaire (à la charge des familles)

Prendre soin de soi

Pourquoi ?

Vous êtes la personne la plus importante dans la vie du malade Alzheimer. Il compte sur vous pour prendre soin de lui. Vos réactions l’aident à comprendre ce qui se passe ou, au contraire, augmentent son inquiétude.

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est un travail exigeant, qui demande beaucoup de temps, d’énergie morale et physique, surtout si vous vous occupez d’un proche. Vous pouvez être jeune, en pleine forme et trouver cela difficile quand même. Si vous voulez continuer à prendre soin du malade, il est essentiel que vous preniez d’abord soin de vous-même, compte tenu de la longueur de la maladie, en moyenne 8-10 ans, mais parfois 20 ans.

Comment ?

Soyez réaliste pour ce qui est de la maladie

Même si cela est difficile, il faut voir la maladie et ses effets avec réalisme.

Avant tout, il faut admettre que l’état du malade ne va pas s’améliorer et, tout au contraire, va se détériorer petit à petit. Une fois que vous aurez accepté ce fait, vous pourrez être plus réaliste dans vos attentes.

Il n’est plus le même, mais il est toujours votre mari, votre femme, votre père ou votre mère. Vous devez apprendre à le percevoir comme il est et non pas comme il était.

Soyez réaliste et ne surestimez pas vos possibilités

Il y a des limites à ce que vous pouvez faire. Il faut donc décider des choses qui, à votre avis, sont les plus importantes.

Qu’est-ce qui compte le plus à vos yeux : une promenade avec la personne dont vous prenez soin ou un peu de temps pour vous-même ou encore une maison propre et ordonnée ? Il n’y a pas de « bonne » réponse à cette question. Vous êtes la seule personne qui peut décider de ce qui est important pour vous à ce moment bien précis.

Acceptez ce que vous ressentez

Lorsque vous prenez soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, vous passez inévitablement par toute une gamme d’émotions. Vous pouvez, la même journée, vous sentir tour à tour satisfait, en colère, frustré, coupable, heureux, triste, affectueux, embarrassé, effrayé, amer, rempli d’espoir et complètement désespéré. Toutes ces émotions sont difficiles à vivre en même temps. Sachez toutefois qu’elles ne sont ni bonnes, ni mauvaises mais simplement normales.

S’occuper d’un malade d’Alzheimer est une tâche immense. Il ne faut pas se culpabiliser, quoi qu’on fasse ou ne fasse pas.

Prenez soin de vous

Votre propre santé est importante. Ne la négligez pas. Mangez bien et faites de l’exercice régulièrement. Cherchez des moyens de vous détendre. Assurez-vous de prendre tout le repos dont vous avez besoin. Consultez régulièrement le médecin pour un examen. Toutes ces démarches vous aideront à faire face au stress et à continuer à prendre soin de votre malade.

Pensez à vous

Vous avez besoin de pauses à intervalles réguliers. Vous devez vous accorder du temps pour faire d’autres choses. N’attendez pas d’être à bout pour y penser. Penser à vous et tenez-vous au courant des choses qui vous tiennent à cœur. En plus de vous donner la force de continuer, le temps que vous prenez pour vous-même vous permet de vous sortir de l’isolement provoqué par la maladie.

Pour vous libérez, vous aurez besoin de quelqu’un d’autre pour s’occuper du malade en votre absence. Vous devez accepter de « partager » votre malade avec d’autres membres de la famille et des professionnels.

Obtenir de l’aide

Aide

Beaucoup de personnes ont du mal à demander de l’aide et à accepter d’en recevoir. Elles veulent être autonomes et pensent reporter toujours plus loin leurs limites. Certaines personnes croient que demander de l’aide signifie un échec. Il est très important que vous sachiez que, seul, vous ne pouvez vous occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an et pendant des années.

Soutien

Vous aurez également besoin de partager vos réflexions et vos sentiments avec d’autres. Les autres peuvent être des voisins, des amis, des membres de la famille ou des réunions de familles concernées dans les antennes locales du mouvement FRANCE ALZHEIMER. Les familles de malades d’Alzheimer offrent un appui inestimable. Lorsque vous participez à l’un de ces groupes, vous vous retrouvez parmi des personnes qui comprennent la maladie et qui savent très bien ce que vous vivez. Le groupe peut vous offrir des conseils pratiques sur les soins à donner et des informations sur les ressources offertes. Vous y rencontrez entraide et soutien moral.

L’avenir

Aussitôt que vous commencez à prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, vous devez commencer à planifier l’avenir immédiat et à envisager ce qui vous attend, le malade et vous.

Dans ce guide, nous avons tenté d’attirer votre attention sur certains points importants de la vie quotidienne avec un malade à domicile.

Il se peut que vous arriviez au point où il devient impossible de continuer à lui donner des soins à la maison et il devient donc nécessaire de le faire accueillir dans un établissement spécialisé. Personne ne sait à quel moment cette situation peut se produire, mais il est important de vous préparer à cette difficulté qui n’est pas un échec, mais une étape dans l’évolution de la maladie.

Votre rôle est très important

Vous faites un travail vital pour le malade. Prenez soin de vous.

Connaître vos droits

1. Ce qu’il faut faire dès l’annonce du diagnostic

a) Demander la carte d’invalidité au C.C.A.S de la Mairie (Centre Communal d’Action Sociale)

b) Demander les 100 % de la Sécurité Sociale (médecin)

2. Les aides qu’il faut connaître : où s’adresser pour les demander ?

a) Malade au domicile

 Prestation Spécifique Dépendance (P.S.D.) : au Conseil Général ou à la Mairie (+ 60 ans)

 Majoration Tierce Personne (M.T.P.) : à la Sécurité Sociale (- 60 ans) ou à la CRAM ou la CNAV (+ 60 ans)

 Allocation Compensatrice Tierce Personne (A.C.T.P.) : au Conseil Général ou au C.C.A.S de la Mairie (- 60 ans)

 Les aides ménagères : à la Mairie (pour les pensionnés)

 La prestation garde à domicile : à la CNAV ou à la CRAM (pour les pensionnés)

 Allocation Adulte Handicapée (A.A.H.) : à la Caisse des Allocations Familiales (- 60 ans)

b) Malade en institution

Maison de retraite publique ou privée – Long séjour hospitalier

 La P.S.D.

 La M.T.P. (voir ci-dessus)

 L’A.C.T.P.

 L’allocation logement : à la Caisse des Allocations Familiales

 Aide sociale pour hébergement : à la Mairie du domicile du demandeur

3. La fiscalité

a) Exonération des cotisations patronales

b) Avantages liés à la carte d’invalidité : 1/2 part d’impôts, vignette automobile, taxe d’habitation…

c) Réduction d’impôts pour l’emploi d’une aide à domicile (50 % de la dépense avec plafond) ou pour hébergement en institution (sous conditions).

En cas de doute ou d’hésitation, vous pouvez vous adresser à l’antenne FRANCE ALZHEIMER de votre département et à l’assistante sociale de votre Mairie.

Conclusion

Vivre avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est tout un défi.

Pour que la vie soit plus supportable :
 Comprenez la maladie et ses effets,
 Découvrez la meilleure façon de donner les soins,
 Prenez soin de vous-même,
 Demandez de l’aide et acceptez d’en recevoir,
 Faites appel à votre imagination,
 Agissez avec patience et réalisme,
 Prévoyez votre avenir.

Bien entouré, bien dirigé, bien soutenu, nous savons que c’est possible. Nous sommes passés par-là. Les familles ont appris peu à peu à faire face.