Endométriose : une cause méconnue des règles douloureuses

Comprendre

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique à l’origine de douleurs qui est très mal connue. Il s’agit d’une migration anormale de cellules de l’endomètre en dehors de l’utérus. L’endométriose toucherait plus d’une femme sur dix entre 16 et 50 ans et entraînerait dans 25 à 50 % des cas une infertilité.

L’endomètre est le tissu qui tapisse la paroi interne de l’utérus. Au cours du cycle et sous l’effet des hormones (estrogènes essentiellement), l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse. Mais, s’il n’y a pas fécondation, la partie interne de l’endomètre se désagrège et est éliminée lors des règles.

Chez la femme qui souffre d’endométriose des cellules de l’endomètre vont subir le même cycle, mais ailleurs dans le bas ventre ou le ventre. Ce tissu semblable au tissu endométrial va se développer hors de l’utérus  lors des cycles et provoquer des lésions, des adhérences et des kystes (endométriomes) dans les organes colonisés.

Dans la majorité des cas, cette colonisation, a principalement lieu dans le petit bassin, sur les ovaires : c’est l’endométriose ovarienne avec essentiellement une sorte de kyste sur l’ovaire (endométriome). Dans les cas plus graves, le tissu endométrial va se développer sur la vessie ou le colon et le péritoine (la membrane qui tapisse le ventre), mais elle peut plus rarement s’étendre jusque sur les poumons.

Pourquoi a-t-on une endométriose ?

Les mécanismes qui conduisent à l’endométriose restent mal connus. Plusieurs théories existent pour expliquer l’apparition de cette maladie, sans qu’aucune n’expliquent totalement toutes les formes de la maladie.

L’hypothèse principale est celle de l’implantation de tissu provenant de l’utérus en raison de menstruations rétrogrades. Au cours des règles, du sang peut en effet remonter par les trompes et parvenir dans la cavité du ventre. Il est possible que ce sang rétrograde transporte avec lui des fragments d’endomètre, ou des cellules pluripotentes capables de générer de nouveaux foyers d’endomètre.

Mais, alors que les gynécologues estiment que 90 % des femmes ont des saignements rétrogrades, seules 10 à 15 % d’entre elles développent des lésions d’endométriose. Des facteurs de susceptibilité individuelle doivent donc intervenir dans le développement de la maladie. Ces facteurs peuvent être génétiques, mais les chercheurs soupçonnent aussi l’impact de certaines expositions environnementales.

Parmi les autres théories avancées, il y a l’hypothèse de la transplantation de cellules endométriales par les voies lymphatiques, vasculaires ou à la suite d’un acte chirurgical gynécologique (laparotomie, césarienne, épisiotomie). Il peut aussi s’agir d’une métaplasie, c’est-à-dire une transformation d’un tissu normal en un autre tissu anormal : le tissu du péritoine pourrait se transformer en tissu « endométriosique », soit spontanément, soit sous l’influence de facteurs hormonaux inconnus.

Qui peut avoir une endométriose ?

Toutes les adolescentes et les femmes réglées entre 15 et 50 ans peuvent avoir une endométriose. Il n’est pas rare de voir de très jeunes femmes atteintes par cette maladie. Lorsqu’on les interroge, beaucoup de femmes sévèrement atteintes par cette maladie souffrent en réalité de douleurs gynécologiques violentes depuis la puberté, sans qu’une possible endométriose ait été évoquée. Il existe également des cas de femmes ménopausées ou opérées (hystérectomie et ovariectomie) qui continuent à souffrir d’endométriose, notamment à cause des traitements hormonaux substitutifs.

Quels sont les signes de l’endométriose ?

L’endométriose se manifeste d’abord par des douleurs pelviennes ou abdominales très fortes au moment des règles. C’est cette concordance des douleurs diffuses avec les règles qui alerte le plus souvent les malades. L’endométriose provoque presque toujours des troubles qui sont initialement assez légers, puis deviennent de plus en plus intenses et parfois même intolérables.

Au début de la maladie, les douleurs surviennent essentiellement pendant les règles ou seulement dans des situations particulières, par exemple après un rapport sexuel, lors des mictions ou des défécations.

Une autre manifestation de l’endométriose qui amène les malades à consulter est la souffrance lors des rapports sexuels (dyspareunie). La particularité de ces dyspareunies est qu’elles ont tendance à durer.

La maladie peut aussi rester silencieuse (asymptomatique) pendant longtemps et elle est alors découverte lorsque la jeune femme ne parvient pas à concevoir naturellement (problème d’infertilité).

Ainsi, 35% à 50 % des femmes qui ont des douleurs pelviennes et au moins 50 % des femmes qui sont touchées par l’infertilité souffrent d’endométriose.

Etant donné que les symptômes varient suivant le type d’atteinte et les divers organes touchés et que les complications telles que les adhérences et les cicatrices provoquent des douleurs qui deviennent indépendantes du cycle, le tableau clinique de l’endométriose est au final très polymorphe.

Beaucoup des femmes atteintes souffrent non seulement de douleurs à l’endroit des foyers actifs d’endométriose, mais aussi de signes non spécifiques qui peuvent perturber leur état général : sensation de malaise général, douleurs abdominales diffuses, sensation de pesanteur abdominale, fatigue chronique et fluctuations de l’humeur. Il n’existe pas toujours de corrélation entre le degré de sévérité de la maladie et l’intensité des symptômes.

Quels sont les organes qui peuvent être touchés par l’endométriose ?

Les organes le plus souvent touchés en cas d’endométriose profonde sont les organes du petit bassin, c’est-à-dire principalement les ovaires, mais aussi les ligaments utéro-sacrés, le rectum, la vessie et le vagin.

Plusieurs organes différents peuvent être touchés chez une même patiente et, au cours de l’évolution, des organes de la cavité abdominale peuvent être atteints.

Dans de rares cas, des lésions d’endométriose peuvent même apparaître au niveau d’organes localisés très à distance de l’utérus, comme par exemple dans les poumons.

Pourquoi l’endométriose peut entraîner une infertilité ?

Le retentissement de l’endométriose sur la fertilité d’une femme dépend du degré de sévérité de la maladie et des organes atteints. L’endométriose responsable peut siéger dans la région des ovaires, des trompes ou dans le péritoine environnant.

L’endométriose provoque des inflammations et des irritations de différents tissus et ces phénomènes inflammatoires se reproduisent au rythme des cycles menstruels, tout au long de la vie hormonale. Ceci aboutit à la libération de molécules inflammatoires dans la circulation générale et celles-ci vont perturber la maturation de l’ovule, l’ovulation et la fécondation de cet ovule.

Du fait des adhérences dans la région des trompes et des ovaires, l’ovule peut ne pas être capté correctement par la trompe après l’ovulation dans l’ovaire.

Les kystes d’endométriose dans les ovaires perturbent directement la maturation des ovules, ce qui rend parfois impossible une ovulation normale.

Une réaction immunitaire contre l’endomètre ectopique, c’est-à-dire en position anormale peut faire percevoir ce tissu comme étranger et peut empêcher la nidation dans l’utérus.

Mais la recherche actuelle s’oriente vers des différences d’ordre génétique entre les femmes atteintes d’endométriose et les autres pour expliquer cette baisse de fertilité associée à la maladie : certains gènes codant pour les récepteurs aux prostaglandines, des médiateurs chimiques de l’inflammation, seraient ainsi 10 à 20 fois plus exprimés dans l’endomètre utérin de patientes atteintes d’endométriose que dans celui de femmes qui ne présentent pas la maladie. D’autres pistes biologiques pourraient expliquer l’infertilité de ces malades, comme les anomalies des prostaglandines ou celle de la fonction et de la réserve ovarienne des femmes atteintes d’endométriose.

Quelle est l’évolution de l’endométriose ?

L’endométriose a tendance à débuter au niveau du petit bassin et à s’étendre ensuite. C’est tout l’intérêt d’un diagnostic précoce, qui permet éventuellement un geste chirurgical limité sous cœlioscopie avec de bonnes chances d’une amélioration très prolongée.

Si dans de rares cas d’endométriose à un stade très modéré, une femme peut vivre sans aucun traitement particulier, la plupart du temps un suivi médical à vie est nécessaire.

L’endométriose diminue et disparaît généralement après la ménopause, mais doit tout de même être surveillée surtout quand des traitements hormonaux de substitution sont mis en place à la ménopause.

Diagnostic de l’endométriose

Quand faut-il penser à une endométriose ?

Une des premières causes du retard diagnostic est que les malades et les médecins ont trop tendance à attribuer des règles douloureuses à un « simple déséquilibre hormonal qui va passer ». Une douleur importante au moment des règles, surtout si elle constitue un handicap social ou professionnel, doit conduire une adolescente ou une femme à en parler à son médecin.

Si des douleurs surviennent au moment des rapports sexuels et si celles-ci perdurent, il est important également de consulter.

Un problème de stérilité chez une femme jeune doit pareillement faire suspecter ce diagnostic (2 à 5 cas sur 10).

D’autres douleurs ou signes plus « régionaux » peuvent alerter : difficultés et douleurs pour uriner, traces de sang dans les urines ou les selles, douleurs lors des émissions de selles…

Comment faire le diagnostic d’endométriose externe ?

En moyenne, au moins sept ans s’écoulent entre l’apparition des premières plaintes et le diagnostic définitif. La banalisation des douleurs liées aux règles, par les médecins comme les familles, est sans doute la première cause de ce délai. Mais la diversité des signes cliniques explique certainement aussi le fait que l’endométriose ne soit découverte qu’au bout de plusieurs années.

Dans certains cas, ce sont les douleurs pelviennes qui prédominent, dans d’autres cas, ce sont les atteintes d’autres organes (douleurs urinaires ou intestinales) qui sont les seules manifestation, enfin l’endométriose peut progressivement provoquer des lésions des organes internes, en restant totalement méconnue…jusqu’à la découverte à l’occasion de l’exploration d’une infertilité. Or, le traitement est d’autant plus efficace que le diagnostic est posé tôt.

L’interrogatoire détaillé par le médecin constitue la base de la démarche diagnostique. Si la malade décrit avec précision ses douleurs et ses troubles, le médecin peut déjà évoquer une endométriose. Le médecin recherchera ensuite à l’examen gynécologique des foyers d’endométriose sur le vagin, l’intestin ou autour de l’utérus.

L’échographie pelvienne endovaginale ou un examen d’imagerie par IRM permettra de détecter l’ensemble des foyers d’endométriose, mais il peut être possible de compléter ce bilan par des examens à visée digestive essentiellement. Ce bilan complet peut permettre de réaliser l’exérèse sous cœlioscopie et l’analyse du tissu endométrial ectopique en un temps.

Quels sont les examens que l’on peut demander pour le diagnostic

 

L’échographie permet de visualiser les organes internes du petit bassin et d’identifier le plus souvent les éventuels kystes d’endométriose siégeant sur les ovaires. Pour plus de précisions et pour visualiser le col de l’utérus, on pratique une échographie endovaginale ou endopelvienne grâce à l’introduction d’une sonde d’échographie dans le vagin. Les kystes ovariens, également appelés « endométriomes », contiennent du vieux sang et se traduisent à l’échographie par une image régulière typique. Cependant, une échographie normale n’exclut pas la présence d’une endométriose.

Dans certains cas, d’autres procédés d’imagerie comme l’imagerie par résonance magnétique (IRM) peuvent aider à identifier les foyers d’endométriose qui se développent par exemple dans les ligaments de soutien de l’utérus ou dans la paroi musculaire utérine (adénomyose) et dans les autres organes du ventre (vessie, colon). Dans le cas d’une endométriose, l’IRM permet de détecter des kystes, des nodules ou des lésions. Elle est utilisée afin notamment de confirmer et de détailler les résultats obtenus via une échographie  endovaginale en révélant d’autres atteintes non détectées précédemment.

Cependant, la méthode de référence pour le diagnostic de l’endométriose est l’examen direct de la cavité abdominale à l’aide d’un endoscope (examen appelé laparoscopie). Il s’agit d’une technique chirurgicale, mini-invasive, car elle permet à la fois le diagnostic (visualisation des lésions et prélèvement des biopsies) et de réaliser des interventions chirurgicales curatives assez poussées. Elle consiste à introduire via un petit tube qui passe par le nombril, une petite caméra et différents instruments (incisions de 5 à 10 mm).

La laparotomie est encore utilisée mais il s’agit d’un acte chirurgical complet qui consiste à ouvrir l’abdomen par une grande incision verticale ou horizontale afin d’accéder à la cavité abdominale. Longtemps utilisée dans le cadre du traitement chirurgical de l’endométriose, la laparotomie a progressivement cédé la place à la cœliosocopie.

L’hystérographie ou l’hystérosalpingographie est un examen radiologique qui permet d’analyser l’utérus et les trompes de Fallope. Il est effectué après l’introduction d’un liquide opaque, par une petite sonde via le col de l’utérus, pour aller mouler l’intérieur de la cavité utérine et le canal des trompes. L’hystérographie permet ainsi de rechercher des malformations de l’utérus ou des déformations de la cavité utérine par des adhérences, ainsi que d’analyser la perméabilité des trompes. Cet examen, qui est utilisé dans l’exploration d’une infertilité, n’est toutefois pas recommandé en première intention pour le diagnostic d’une endométriose.

Il est le plus souvent remplacé par l’échographie endorectale qui consiste en la réalisation d’une échographie du petit-bassin (pelvis) à l’aide d’une sonde d’échographie qui est introduite par l’anus dans le rectum. Cet examen permet l’exploration des lésions d’endométriose profonde sur le rectum jusqu’à 25 cm au-dessus de l’anus.

D’autres examens peuvent être prescrits pour explorer plus spécifiquement diverses portions des intestins, des voies urinaires ou même du thorax.

Qu’est-ce que la laparoscopie ?

La laparoscopie consiste en une intervention sous anesthésie et qui consiste à introduire dans le ventre, via le nombril, un endoscope (un système de vision contenu dans un petit tube) qui permet d’observer la cavité abdominale en vision panoramique.

A l’aide de fins instruments introduits dans le bas-ventre, le médecin peut soigneusement examiner les organes internes, prélever des échantillons de tissu et détruire ou éliminer directement les éventuels foyers d’endométriose (en utilisant un laser ou un courant électrique).

Les échantillons de tissus qui sont prélevés sont ensuite analysés au microscope, ce qui permet de confirmer le diagnostic.

Traitement de l’endométriose

Quels sont les principaux traitements de l’endométriose ?

Il n’existe pas aujourd’hui de traitement définitif de l’endométriose, même si la chirurgie et l’hormonothérapie peuvent bloquer l’évolution de cette maladie durant plusieurs mois ou années.

Il est bien sûr possible de prendre des médicaments antidouleurs, en évitant cependant l’aspirine qui a tendance à aggraver les règles (ce qui serait contraire à la logique du traitement dans ce cas).

L’endométriose est une maladie hormonodépendante et la principale stratégie thérapeutique, que ce soit avant ou après la chirurgie, est basée sur la privation de l’organisme de l’hormone qui va nourrir les cellules endométriales : les estrogènes.

Aujourd’hui, les gynécologues s’accordent pour dire que le traitement de base doit consister à empêcher la survenue des règles car les lésions d’endométrioses disséminées sur les organes vont également « saigner » à cette occasion (kystes). Ainsi, le traitement qui est le plus souvent proposé en première intention est un traitement hormonal visant à provoquer une aménorrhée (contraceptifs œstroprogestatifs monophasiques en continu, progestatifs, danazol) ou un stérilet libérant des hormones. Ce traitement permet à certaines femmes de ne plus souffrir et de vivre normalement.

Lorsque cela ne suffit pas, la stratégie choisie est de prescrire des cures d’injection d’analogues de la Gn-Rh)  plus ou moins longues. Néanmoins, si ce traitement masque la douleur, il n’empêche pas la progression des lésions, aussi lente soit-elle. De plus, pour pallier les effets secondaires liés à la ménopause provoquée par ce traitement (douleurs osseuses, bouffées de chaleur, sécheresse de la peau…), il faut prévoir ce que les gynécologues appellent une « add back therapy ». Il s’agit de réintroduire un peu d’estrogènes, sous contrôle médical, pour éviter une privation trop profonde pour l’organisme.

Enfin, si la femme n’est pas soulagée, le traitement peut être chirurgical. Il sera décidé en concertation avec l’équipe médicale, et en fonction de ce que vit la malade au quotidien de son désir de grossesse.

La chirurgie est le traitement de référence de l’endométriose car elle permet de retirer les lésions de façon aussi exhaustive que possible, surtout au début de la maladie. Ainsi, les symptômes douloureux peuvent disparaître pendant de nombreuses années, voire totalement. La difficulté chirurgicale est cependant amplifiée dans le cas de petites lésions disséminées ou quand l’intervention induit un risque de complications, comme une incontinence.

Peut-on prendre n’importe quelle pilule contraceptive ?

Prendre une pilule contraceptive discontinue ne supprime pas les règles et n’empêche pas la maladie de se développer. La pilule en continu supprime les règles, sans pour autant que la femme ne soit ménopausée, et c’est le meilleur moyen pour limiter fortement le risque de développement de l’endométriose sans faire courir de risque à la malade. 

Peut-on guérir d’endométriose ? 

L’endométriose se soigne mais ne guérit pas. Davantage que de guérison, il faut parler de rémission. En l’absence de traitement, la rémission peut être de plus ou moins longue durée, mais les récidives ne peuvent être exclues d’où la nécessité d’un suivi médical sérieux et régulier.

La rémission peut également être obtenue par ménopause artificielle, chirurgicale ou naturelle. Cependant, la ménopause ne protège pas complètement de la récidive si des lésions subsistent ou si un traitement hormonal substitutif (THS) est mis en place.

Faut-il envisager une hystérectomie ? 

L’hystérectomie, avec ou sans ovariectomie, n’est certainement pas la solution et elle exclut toute possibilité de grossesse chez une femme jeune. Elle peut néanmoins être envisagée quand les traitements (chirurgie, médicaments) ont été inefficaces et que la malade est fortement gênée. Elle a des conséquences importantes en cas d’hystérectomie totale chez une femme jeune (adhérences, douleurs, ostéoporose, problèmes cardio-vasculaires…) et elle n’exclue pas les risques de récidive de l’endométriose à distance de l’utérus (rares).

Une endométriose va-t-elle obligatoirement récidiver ?  

Tant que toutes les lésions ectopiques n’ont pas été supprimées chirurgicalement, la maladie peut récidiver et se propager à d’autres tissus. Cette récidive est évidemment plus fréquente en l’absence de traitement médical et aux stades tardifs de la maladie.

Elle est également possible pendant la ménopause chimique ou naturelle, bien que plus rare.

Les périodes de répit sont de durée variable en fonction des femmes et de l’âge (à 25 ans, du fait de l’activité ovarienne intense, les récidives sont plus fréquentes qu’en péri-ménopause). Certaines femmes ne connaîtront que quelques semaines de rémission, d’autres plusieurs années.

La récidive peut-elle conduire à une nouvelle intervention ? 

On ne gère pas une récidive d’endométriose comme un diagnostic d’endométriose. Les opérations à répétition sont à éviter autant que possible car elles entraînent un problème de santé non négligeable : les adhérences post-opératoires sont souvent sources de douleurs.

La prise en charge dépend donc essentiellement du désir de grossesse ou non, de la dangerosité de la localisation des lésions (nodule infiltrant la paroi recto-vaginal, envahissement rénal ou vésical…) et des douleurs.

En général, un kyste de l’ovaire (endométriome) de petite taille sera ignoré ou ponctionné si la patiente est en protocole de Fécondation in vitro (FIV), mais il ne sera pas forcément opéré. Un traitement hormonal précoce peut également suffire à maîtriser le développement de l’endométriose.

Est-ce que la grossesse peut guérir l’endométriose ?

L’idée que la grossesse pourrait guérir l’endométriose est fréquemment évoquée mais n’a pas de réalité. En fait, il semble que la grossesse améliore seulement temporairement l’endométriose, offrant une période de rémission.

Peut-on prendre un traitement hormonal substitutif ?

Le traitement hormonal substitutif (THS), qui est proposé aux femmes pour remédier aux conséquences induites par la ménopause, n’est le plus souvent pas possible pour les femmes qui souffrent d’une endométriose sévère ayant nécessité une hystérectomie totale avec annexectomie.

Vivre avec la maladie

Est-ce normal de se sentir fatiguée quand on a de l’endométriose ? 

Malheureusement la fatigue chronique est un des symptômes fréquents de l’endométriose. Cette fatigue est due à la maladie elle-même bien sûr, mais elle peut également être majorée par les traitements ou leurs effets. La fatigue peut se gérer avec une sieste quand cela est possible ou de longues nuits, même si elles sont entrecoupées de période d’éveils.

Les douleurs pendant les rapports sexuels sont-elles systématiques ?

Les femmes qui souffrent de dyspareunie au cours de l’endométriose sont celles qui ont des lésions d’endométriose localisées à des endroits bien spécifiques du petit bassin : ligaments utéro-sacrés, cul de sac de Douglas ou atteinte profonde de la cloison recto-vaginale. Ces douleurs n’ont pas de rapport avec les règles. Cette dyspareunie est permanente dès lors qu’il y a pénétration.

Une chirurgie qui supprimera les lésions en question est souvent le seul moyen pour faire disparaître cette dyspareunie. Un traitement induisant une ménopause chimique peut également s’avérer efficace plus ou moins longtemps, dans la mesure où il diminue la taille de ces lésions.

Est-il possible de mener une grossesse avec une endométriose des ovaires ? 

Il est tout à fait possible de mener une grossesse normale malgré la présence d’un ou plusieurs endométriomes. Une surveillance accrue sera nécessaire.

Les fausses couches peuvent-elles être provoquées par l’endométriose ? 

Des fausses couches précoces peuvent se produire et il est avéré que l’endométriose peut provoquer les fausses couches à plusieurs mois de grossesse du fait des problèmes de vascularisation de l’utérus qu’elle peut entraîner.

Peut-on avoir une sexualité normale ? 

Toutes les femmes atteintes d’endométriose n’ont pas forcément mal pendant les rapports. Par contre, des douleurs peuvent survenir au cours des rapports sexuels sans qu’elles soient de véritables dyspareunies. Il peut être nécessaire de faire quelques poses. Sous traitement, le désir peut également être considérablement diminué.

Si la chirurgie ne permet pas de résoudre ce problème, il faut en parler avec son conjoint afin que tout se déroule à un rythme compatible avec l’état de la malade et sans stress supplémentaire (la peur d’avoir mal peut nuire considérablement à la libido et ajouter de la douleur à la douleur).

Certaines positions peuvent être moins douloureuses que d’autres, mais elles diffèrent en fonction des femmes. Le recours à des lubrifiants peut être le bienvenu pour faciliter les choses.

La prise d’antidouleurs avant un rapport peut également être efficace pour palier à certaines douleurs.

Si le conjoint se sent frustré, il est possible d’instaurer des jeux amoureux sans pénétration, durant les périodes où les douleurs ne permettront pas d’avoir une pénétration.

Plus d’infos

L’endométriose toucherait plus d’une femme sur 10 mais la complexité des signes et la méconnaissance de cette maladie en retarde le diagnostic : le délai diagnostic moyen serait de 7 ans.

Elle affecterait donc 1,5 à 2,5 millions de femmes en France, l’âge moyen étant de 30 ans au moment du diagnostic.

Le nombre est plutôt en augmentation.